Καλώς ορίσατε στον ιστότοπο για τον αυτισμό.

Αυτό το ιστολόγιο φιλοδοξεί να συγκεντρώσει περιγραφές και σχόλια σχετικά με νέες προσεγγίσεις ως προς την εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό καθώς και με βιοχημικές παρεμβάσεις, οι οποίες έχουν αποδείξει ότι τα βοηθούν και τα βελτιώνουν.

Γονείς που έχουν παιδί με αυτισμό μπορούν να βρουν χρήσιμες πληροφορίες αλλά και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις ανησυχίες τους.

Τα σχόλιά σας και η συνεισφορά σας θα
βοηθήσουν τα παιδιά μας.

Είναι εξίσου βασικό, πέρα από ιδέες και απόψεις, να κατατίθενται και χρηστικές οδηγίες και συμβουλές από γονείς. Π.χ. εάν κάποιος πηγαίνει το παιδί του σε ένα καλό κέντρο θεραπευτικό είναι καλό να μοιραστεί την εμπειρία του αυτή με όλους, ώστε να προστρέξουν εκεί και άλλοι, εάν κάποιος γονιός πηγαίνει το παιδί του σε καλό σχολείο ας αναφέρει την περιοχή και τις συνθήκες που επικρατούν εκεί, γιατί ίσως φανεί χρήσιμη η πληροφορία αυτή σε άλλο γονιό που ψάχνει στην ίδια περιοχή σχολείο για το παιδί του, εάν κάποιος άλλος γνωρίζει νόμους και εγκυκλίους ας τους κοινοποιήσει σε όλους (θέματα που μπορεί να αφορούν τα εμβόλια και τις εγγραφές των παιδιών στο σχολείο, δικαιώματα άδειας από τη δουλειά...) κ.α.

Κυριακή 2 Μαΐου 2010

Παράλληλη στήριξη

Η παράλληλη στήριξη είναι ένας θεσμός, που όπως πολλά πράγματα στην Ελλάδα, δεν είχε την επιτυχή εφαρμογή που περιμέναμε. Λίγο τα κονδύλια που δεν εγκρίθηκαν, λίγο ο φόβος των Διευθυντών και των δασκάλων, λίγο η αρνητική στάση που έχει συχνά το ΥΠΕΠΘ σε τέτοια θέματα, το αποτέλεσμα είναι μερική εφαρμογή της παράλληλης στήριξης στα σχολεία και το ναυάγιο του θεσμού.
Σε παράπονα των γονέων αλλά και χάρη στην επιμονή κάποιων, οδήγησαν το θέμα στον Συνήγορο του Πολίτη, ο οποίος μετά από εξέταση των δεδομένων έβγαλε το παρακάτω πόρισμα.
Παρ'όλο που η σημερινή οικονομική κατάσταση δεν προδιαθέτει για θετική έκβαση του θέματος, έχει μεγάλο ενδιαφέρον το συγκεκριμένο κείμενο, το οποίο δείχνει πως αντιμετωπίζονται από μερικούς αυτά τα παιδιά।
Καλή ανάγνωση
http://www.autismgreece.gr/images/stories/porisma.pdf

Κυριακή 25 Ιανουαρίου 2009

Νέες παρεμβάσεις- βλαστοκύτταρα

Νέες παρεμβάσεις αναδύονται κάθε μέρα. Αυτή τη φορά τα νέα αφορούν τα βλαστοκύτταρα (stem cells). Πρόκειται για νέα ελπιδοφόρα θεραπεία, η οποία έχει δοκιμαστεί σε ενήλικες που πάσχουν από ασθένειες όπως Alzheimer, Parkinson, σκλήρυνση κατά πλάκα κλπ..

Τα βλαστοκύτταρα που χρησιμοποιούνται μπορεί να είναι εμβυακά ή να ληφθούν από τον μυελό των οστών συμβατού δότη. Τα αποτελέσματα φαίνεται να είναι πολύ θετικά στους ενήλικους, ενώ έχουν γίνει παρεμβάσεις και σε παιδιά με εξίσου καλά αποτελέσματα.
Τέτοιου είδους παρεμβάσεις δεν γίνονται βέβαια παντού.

Εξειδικευμένο κέντρο της Γερμανίας φαίνεται να προχωρά στον τομέα αυτό, ενώ άλλο αμερικανικό ερευνητικό κέντρο έχει κάνει ανακοινώσεις για τα αποτελέσματα των ερευνών του. Ο τομέας είναι καινούργιος και δεν μπορεί να πει κανείς με σιγουριά εάν μπορεί να φέρει τα επιθυμητά αποτελέσματα. ΄

Θα σας κρατήσουμε ενήμερους για τις αναζητήσεις μας.

Παρασκευή 2 Ιανουαρίου 2009

Applied behavioral analysis (ABA)

Μια από τις βασικές θεραπείες για τον αυτισμό είναι η εφαρμογή διάφορων μεθόδων εκπαίδευσης, όπως PECS, TEACH, ABA κλπ.. Από τις παραπάνω θεραπείες, η πιο δομημένη και συνεπώς η πιο αποτελεσματική είναι σαφώς το ΑΒΑ. Το παιδί παρακολουθεί συνήθως ένα εντατικό καθημερινό πρόγραμμα. Στην αρχική φιλοσοφία του Loovas (εμπνευστή της μεθόδου) το πρόγραμμα είναι 40 ώρες την εβδομάδα. Σήμερα, στην Ελλάδα εφαρμόζεται διαφοροποιημένο ως προς την διάρκεια όχι όμως και ως προς την μεθοδολογία.

Το ABA έχει κατηγορηθεί ότι είναι πιεστικό για τα παιδιά αλλά δυστυχώς χωρίς την πίεση αυτή είναι αδύνατο να περιμένει κανείς ουσιαστικά αποτελέσματα. Η σωστή εφαρμογή του προγράμματος μπορεί να επιδράσει πολύ θετικά στην συμπεριφορά του παιδιού αλλά και στην εξέλιξη του γνωστικού πεδίου.

Περισσότερες λεπτομέρειες μπορούν να μας πουν επαγγελματίες του χώρου ή εξειδικευμένοι άνθρωποι στο τρόπο παρέμαβασης της συγκεκριμένης θεραπείας. Μπορείτε να μας στείλετε links ή αναλυτικά στοιχεία που θα εμπλουτίσουν την συγκεκριμένη παρουσίαση.

Κυριακή 30 Νοεμβρίου 2008

Υπερβαρικό οξυγόνο για την θεραπεία του αυτισμού

Φέτος το καλοκαίρι δοκιμάσαμε για πρώτη φορά την θεραπεία με υπερβαρικό οξυγόνο. Το υπερβαρικό οξυγόνο εφαρμόζεται με δύο τρόπου: τον μαλακό θάλαμο και τον σκληρό θάλαμο.

Η πρώτη μας προσωπική εμπειρία έγινε σε μαλακό θάλαμο. Πρόκειται για ένα πλαστικό θάλαμο, ο οποίος φουσκώνει με οξυγόνο σε πίεση 1,2 ατμόσφαιρες και το παιδί, συνοδευόμενο από έναν γονιό παραμένει για 1ώρα και 30' δύο φορές την ημέρα για περίοδο ενός μήνα. Το πρωτόκολλο αυτό είναι διαγνωστικό και επιτρέπει θεωρητικά να αποφανθεί ο γιατρός για το αν βοηθάει η συγκεκριμένη θεραπεία το συγκεκριμένο παιδί. Μετά το διαγνωστικό αυτό πρωτόκολλο θα πρέπει να προχωρήσει κανείς σε θεραπείες ενός μήνα με αντίστοιχο διάλειμμα ενός μήνα.

Εναλλακτικά, και κάποιοι θα πουν με μεγαλύτερη επιστημονική εγγυρότητα, υπάρχει ο σκληρός θάλαμος (ατομικός ή ομαδικός). Πρόκειται για ένα μεταλλικό κέλυφος στο οποίο μπαίνει το παιδί μ'έναν γονιό (είναι μικροτερος εσωτερικά ο χώρος) για 1ώρα ή 1ώρα και 30' καθημερινά για έναν μήνα (έως 40 ώρες max). με πίεση 1,5.

Τα αποτελέσματα της θεραπείας ποικίλουν από παιδί σε παιδί. Κάποια παιδιά είναι γεγονός ότι δεν αντέχουν. Ο μαλακός θάλαμος, πιο ευρύχωρος, επιτρέπει να έχει το παιδί μαζί κάποιο παιχνίδι, κάποιο βιβλίο (ή και DVD φορητό) και να απασχοληθεί την ώρα που είναι στη θεραπεία. Στον σκληρό θάλαμο τα πράγματα είναι πιο αυστηρά. Δεν επιτρέπεται τίποτα και υπάρχει συνεχής παρακολούθηση από γιατρό.

Η προσωπική μας εμπειρία ήταν θετική. Η πρώτη εφαρμογή (μαλακός θάλαμος) είχαμε ερωτήματικά ως προς το βαθμό που βοήθησε το παιδί, δεδομένου ότι είχε ξεκινήσει παράλληλα και άλλες θεραπείες. Στην δεύτερη φάση (σκληρός θάλαμος) η πρώτη εβδομάδα ήταν δύσκολη και δεν έδειχνε ελπιδοφόρα. Στη συνέχεια όμως, φάνηκαν καθαρά σημάδια μιρκής βελτίωσης: πιο δομημένες και ξεκάθαρες προτάσεις, μεγαλύτερη επιθυμία για επικοινωνία, περισσότερη ηρεμία στο παιχνίδι, περισσότερο συμβολικό παιχνίδι, μικροί διάλογοι με το μικρότερο αδερφάκι... Ειμαστε σε καλό δρόμο; Έτσι πιστεύουμε και έτσι δείχνουν τα σημάδια. Το θέμα είναι πόσο μακριά θα πάμε... αλλά πως θα το μάθουμε, αν δεν προσπαθήσουμε;

Είναι σημαντικό να πούμε, ότι υπάρχουν πολλές δυσκολίες για την εφαρμογή της συγκεκριμένης θεραπείας στην Ελλάδα και κυρίως το κόστος το οποίο ζητάνε ιδιώτες ή/και γιατροί του δημοσίου για να επιτρέψουν την χρήση του θαλάμου. Δυστυχώς πρόκειται για ένα ακόμη ξεζούμισμα...!

Κυριακή 28 Σεπτεμβρίου 2008

Δίαιτες και αυτισμός

Μια από τις πρώτες και ουσιαστικές παρεμβάσεις για τον αυτισμό αφορούν την δίαιτα του παιδιού. Τα περισσότερα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα (για να μην πούμε όλα τα παιδιά) έχουν κάποιο διαπιστωμένο πρόβλημα με το έντερο (διάρροια ή δυσκοιλιότητα). Πόσοι από μας δεν έχουμε αντιμετωπίσει τον χλευασμό των γιατρών (γνωστών, αναγνωρισμένων γαστρεντερολόγων του Νοσ. Παίδων ή άλλων ιδρυμάτων οι οποίοι έπειτα από διάφορες προσπάθειες (με μεγάλες δόσεις επικίνδυνων φαρμάκων) έριξαν το βάρος τελικά σ'εμάς. Ως γνωστόν, για όλα ευθύνονται οι γονείς... Όλοι οι γιατροί έχουν διαβάσει λίγο Froyd και έχουν την διάγνωση εύκολη στα χείλη ... διάγνωση πρόχειρη και επιπόλαιη. Χρειάστηκε δρόμος πολύς, προσωπική προσπάθεια, μόχθος για την ανεύρηση πληροφοριών για να μπορέσουμε τελικά να βοηθήσουμε το παιδί, που βασανιζόταν αβοήθητο, κάτω από το αλαζονικό βλέμμα των μικρό ή μεγαλο-γιατρών. Ευτυχώς που υπάρχει το internet... στο οποίο μου έλεγαν να μην ψάχνω γιατί "δεν μπορώ να αξιολογήσω την πληροφορία που μου δίνει". Μας περνούν εντελώς για ηλίθιους...

Αλλα ας γυρίσουμε στα σοβαρά, παρ'όλο που δεν διαπιστώνονται πάντα αλλεργίες σε συγκεκριμένες τροφές, έρευνες έχουν αποδείξει (βλ. Dr Shattok) αλλά και η απλή εμπειρία γονέων και παιδιών ότι μια δίαιτα ελεύθερη γλουτένης και καζείνης είναι απαραίτητη βάση για να ξεκινήσει η ίαση των παιδιών στο αυτιστικό φάσμα. Οί δίαιτα δεν θεραπεύει! αυτό είναι βέβαιο. Βοηθάει όμως να δημιουργηθούν οι απαραίτητες συνθήκες για να λειτουργήσουν άλλες θεραπείες στις οποίες θα αναφερθούμε (Μεθυλιωμένη Β12, υπερβαρικό οξυγόνο, neurofeedback κλπ.).

Πολλοί θα αναρωτηθούν πως είναι δυνατό να μεγαλώσει ένα παιδί χωρίς γάλα, χωρίς ψωμί... κι όμως, η δική μας εμπειρία έδειξε το αντίθετο. Ένα εντελώς ανόρεχτο παιδί (που σταμάτησε να τρώει εντελώς κάποια στιγμή) εμπλούτισε την δίαιτά του κόβοντας τα τρόφιμα που περιείχαν γαλακτοκομικά (καζεϊνη) ή σιτηρά (γλουτένη). Θα προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε ορισμένες συνταγές οι οποίες μπορεί να σας διευκολύνουν στη μετάβαση στη νέα διατρόφή του παιδιού σας. Αυτό που είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς είναι ότι αυτή η αποφαση πρέπει να είναι δυνατή χωρίς πισωγυρίσματα. Κάθε φορά που δεν τηρείτε τους όρους της δίαιτας μειώνεται την πιθανότητα το παιδί σας να δρέψει τα μακροπρόθεσμα οφέλη που αυτή θα σας δώσει.

Μα μην περιμένετε θαύματα. Τίποτα δεν είναι άμεσα ορατό δια γυμνού οφθαλμού. Πιθανά στην αρχή να δείτε κάποια βελτίωση ... στην βλεμματικη επαφή, στην απόκριση, στην επικοινωνία. Αυτό όμως που είναι ουσιαστικό είναι τα μακροπρόθεσμα οφέλη. Η εντερική λειτουργία του παιδιού θα βελτιωθεί και οι νέες θεραπείες όταν τις εισάγεται θα βρουν ένα πιο γόνιμο έδαφος και θα είναι πιο αποτελεσματικές.

ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ

Το παρόν ιστολόγιο έχει σκοπό να πειραματιστεί και να συσπειρώσει ορισμένους ανθρώπους οι οποίοι αρχικά μέσω Internet αναζήτησαν πληροφορίες και βοήθεια για το πρόβλημα που βιώνουν ενδοοικογενειακά. Αυτή η προσπάθεια διαπιστώσαμε ότι αφορά περισσότερους και ελπίζουμε ότι μπορεί να γενικευτεί και να πάρει διαστάσεις ρεύματος έτσι ώστε να ασκήσει πιέσεις και τελικά να επηρεάσει ανθρώπους που κινούν τα νήματα στο χώρο του αυτισμού, κυρίως μέσα στο χώρο της παιδείας, πολιτικής και υγείας.

Φιλοδοξεί επίσης να προβάλλει ενέργειες που βλάπτουν και οφελούν τα παιδιά αυτά, γιατρούς/θεραπευτές ικανούς να βοηθήσουν, και παρεμαβάσεις που σε παγκόσμιο επίπεδο έχουν δείξει ότι τα οφελούν.


Ως γνωστόν τα πράγματα στην Ελλάδα είναι αποκαρδιωτικά σε σχέση με την έγκαιρη διάγνωση, σωστή προσέγγιση και αποτελεσματική βιοχημική και παιδαγωγική παρέμβαση. Είμαι σίγουρος ότι αν κάθε γονιός καθήσει και μας εξιστορίσει την ταλαιπωρία που τράβηξε από όλους τους "ειδικούς" μέχρι να βρει ο ίδιος ΜΟΝΟΣ του το δρόμο για τη σωστή αντιμετώπιση του προβλήματός του, θα του πάρει πολλές ώρες. Ίσως όμως χρειάζεται να γίνει από τον καθένα μας, έτσι ώστε να μάθουμε όλοι οι υπόλοιποι τί μπορούμε να ακολουθήσουμε και τί να αποφύγουμε. Ο χρόνος είναι πολύτιμος για να τον σπαταλήσουμε σε άχρηστους γιατρούς και παρεμβάσεις χωρίς νόημα. Επίσης κρίνω απαραίτητο να "στιγματιστούν" οι "ειδικοί" του χώρου, οι οποίοι ζώντας μέσα στην άγνοια και στην ημιμάθειά τους τολμούν να λειδωρούν συναδέλφους τους από πολλές χώρες που τολμούν και περνούν από την ασφάλεια της αδράνειας στο ρίσκο και τη βάσανο της έρευνας. Οφείλουμε να δώσουμε αξία σε ανθρώπους που βοηθούν!


Επίσης είναι καλό να ενημερωνόμαστε όλοι για ό,τι καινούργιο παρουσιάζεται παγκοσμίως και μπορεί να βοηθήσει, φυσικά ειδωμένο μέσα από το προσωπικό/υποκειμενικό φίλτρο του καθενός (ο καθένας κρίνει ανάλογα με το εάν κάτι βοηθάει ή δε βοηθάει το παιδί του.)
Τέλος είναι απαράιτητο να βγούμε μπροστά συλλογικά, όπως αναφέρω στην εισαγωγή και:

  1. Να διεκδικήσουμε όλα νομικά, ιατρικά, παιδαγωγικά δικαιώματα των παιδιών αυτών
  2. Να απαιτήσουμε χρηματοδοτήσεις τέτοιες που να ανακουφίσουν εμάς τους γονείς από τα δυβάσταχτα έξοδα που είμαστε αναγκασμένοι να κάνουμε, ιδίως όσοι ακολουθούμε κάποιες βιοχημικές παρεμβάσεις
  3. Να πιέσουμε σε πολιτικό επίπεδο , ώστε όλα τα παραπάνω και πολλά περισσότερα ακόμη να περάσουν από το χώρο της φαντασίας στην πραγματικότητα
  4. Να μπορέσουμε να αποκτήσουμε κέντρο και ειδικούς στην Ελλάδα οι οποίοι να ακολουθούν διεθνή πρωτόκολλα παρέμβασεων, συνεργαζόμενοι βέβαια με τα ανάλογα άτομα του εξωτερικού, μειώνοντας έτσι το κόστος μετάβασης στο εξωτερικό, την ταλαιπωρία και το χρόνο που χρειάζεται κάτι τέτοιο. Είναι ώριμες(;) οι συνθήκες για ένα DAN κίνημα και στην Ελλάδα!

Τέλος γινεται φανερό ότι αυτό στο οποίο διαφέρουμε ίσως από άλλους συλλόγους, site, ή άλλες ανάλογες δράσεις είναι ότι δεν καταθέτουμε τα όπλα απλά αποδεχόμενοι ότι τα παιδιά αυτά ήδη έχουν στιγματιστέι ως άτομα με ειδικές ανάγκες, έχοντας έτσι ένα προδιαγεγραμμένο θολό μέλλον, αλλά παλέυουμε, έχοντας σύμμαχο την έγκαιρη βιοχημική παρέμβαση, ότι μπορούμε να βγάλουμε τα παιδιά μας εκτός φάσματος! Θέλουμε να είμαστε στην αιχμή της έρευνας και όχι σύμμαχοι της αδράνειας, της ημιμάθειας και της "ήττας" αποδεχόμενοι τη "μοίρα" μας. Δεν απαξιώνουμε τις παιδαγωγικές παρεμβάσεις, αλλά δε θεωρούμε ότι είναι και το άπαν στην αντιμετώπιση του αυτισμού.

Χρειάζεται συσπείρωση για να υπάρξει πίεση!