Καλώς ορίσατε στον ιστότοπο για τον αυτισμό.

Αυτό το ιστολόγιο φιλοδοξεί να συγκεντρώσει περιγραφές και σχόλια σχετικά με νέες προσεγγίσεις ως προς την εκπαίδευση των παιδιών με αυτισμό καθώς και με βιοχημικές παρεμβάσεις, οι οποίες έχουν αποδείξει ότι τα βοηθούν και τα βελτιώνουν.

Γονείς που έχουν παιδί με αυτισμό μπορούν να βρουν χρήσιμες πληροφορίες αλλά και να μοιραστούν τις εμπειρίες και τις ανησυχίες τους.

Τα σχόλιά σας και η συνεισφορά σας θα
βοηθήσουν τα παιδιά μας.

Είναι εξίσου βασικό, πέρα από ιδέες και απόψεις, να κατατίθενται και χρηστικές οδηγίες και συμβουλές από γονείς. Π.χ. εάν κάποιος πηγαίνει το παιδί του σε ένα καλό κέντρο θεραπευτικό είναι καλό να μοιραστεί την εμπειρία του αυτή με όλους, ώστε να προστρέξουν εκεί και άλλοι, εάν κάποιος γονιός πηγαίνει το παιδί του σε καλό σχολείο ας αναφέρει την περιοχή και τις συνθήκες που επικρατούν εκεί, γιατί ίσως φανεί χρήσιμη η πληροφορία αυτή σε άλλο γονιό που ψάχνει στην ίδια περιοχή σχολείο για το παιδί του, εάν κάποιος άλλος γνωρίζει νόμους και εγκυκλίους ας τους κοινοποιήσει σε όλους (θέματα που μπορεί να αφορούν τα εμβόλια και τις εγγραφές των παιδιών στο σχολείο, δικαιώματα άδειας από τη δουλειά...) κ.α.

Κυριακή 28 Σεπτεμβρίου 2008

Δίαιτες και αυτισμός

Μια από τις πρώτες και ουσιαστικές παρεμβάσεις για τον αυτισμό αφορούν την δίαιτα του παιδιού. Τα περισσότερα παιδιά στο αυτιστικό φάσμα (για να μην πούμε όλα τα παιδιά) έχουν κάποιο διαπιστωμένο πρόβλημα με το έντερο (διάρροια ή δυσκοιλιότητα). Πόσοι από μας δεν έχουμε αντιμετωπίσει τον χλευασμό των γιατρών (γνωστών, αναγνωρισμένων γαστρεντερολόγων του Νοσ. Παίδων ή άλλων ιδρυμάτων οι οποίοι έπειτα από διάφορες προσπάθειες (με μεγάλες δόσεις επικίνδυνων φαρμάκων) έριξαν το βάρος τελικά σ'εμάς. Ως γνωστόν, για όλα ευθύνονται οι γονείς... Όλοι οι γιατροί έχουν διαβάσει λίγο Froyd και έχουν την διάγνωση εύκολη στα χείλη ... διάγνωση πρόχειρη και επιπόλαιη. Χρειάστηκε δρόμος πολύς, προσωπική προσπάθεια, μόχθος για την ανεύρηση πληροφοριών για να μπορέσουμε τελικά να βοηθήσουμε το παιδί, που βασανιζόταν αβοήθητο, κάτω από το αλαζονικό βλέμμα των μικρό ή μεγαλο-γιατρών. Ευτυχώς που υπάρχει το internet... στο οποίο μου έλεγαν να μην ψάχνω γιατί "δεν μπορώ να αξιολογήσω την πληροφορία που μου δίνει". Μας περνούν εντελώς για ηλίθιους...

Αλλα ας γυρίσουμε στα σοβαρά, παρ'όλο που δεν διαπιστώνονται πάντα αλλεργίες σε συγκεκριμένες τροφές, έρευνες έχουν αποδείξει (βλ. Dr Shattok) αλλά και η απλή εμπειρία γονέων και παιδιών ότι μια δίαιτα ελεύθερη γλουτένης και καζείνης είναι απαραίτητη βάση για να ξεκινήσει η ίαση των παιδιών στο αυτιστικό φάσμα. Οί δίαιτα δεν θεραπεύει! αυτό είναι βέβαιο. Βοηθάει όμως να δημιουργηθούν οι απαραίτητες συνθήκες για να λειτουργήσουν άλλες θεραπείες στις οποίες θα αναφερθούμε (Μεθυλιωμένη Β12, υπερβαρικό οξυγόνο, neurofeedback κλπ.).

Πολλοί θα αναρωτηθούν πως είναι δυνατό να μεγαλώσει ένα παιδί χωρίς γάλα, χωρίς ψωμί... κι όμως, η δική μας εμπειρία έδειξε το αντίθετο. Ένα εντελώς ανόρεχτο παιδί (που σταμάτησε να τρώει εντελώς κάποια στιγμή) εμπλούτισε την δίαιτά του κόβοντας τα τρόφιμα που περιείχαν γαλακτοκομικά (καζεϊνη) ή σιτηρά (γλουτένη). Θα προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε ορισμένες συνταγές οι οποίες μπορεί να σας διευκολύνουν στη μετάβαση στη νέα διατρόφή του παιδιού σας. Αυτό που είναι σημαντικό να γνωρίζει κανείς είναι ότι αυτή η αποφαση πρέπει να είναι δυνατή χωρίς πισωγυρίσματα. Κάθε φορά που δεν τηρείτε τους όρους της δίαιτας μειώνεται την πιθανότητα το παιδί σας να δρέψει τα μακροπρόθεσμα οφέλη που αυτή θα σας δώσει.

Μα μην περιμένετε θαύματα. Τίποτα δεν είναι άμεσα ορατό δια γυμνού οφθαλμού. Πιθανά στην αρχή να δείτε κάποια βελτίωση ... στην βλεμματικη επαφή, στην απόκριση, στην επικοινωνία. Αυτό όμως που είναι ουσιαστικό είναι τα μακροπρόθεσμα οφέλη. Η εντερική λειτουργία του παιδιού θα βελτιωθεί και οι νέες θεραπείες όταν τις εισάγεται θα βρουν ένα πιο γόνιμο έδαφος και θα είναι πιο αποτελεσματικές.

ΒΑΣΙΚΕΣ ΑΡΧΕΣ

Το παρόν ιστολόγιο έχει σκοπό να πειραματιστεί και να συσπειρώσει ορισμένους ανθρώπους οι οποίοι αρχικά μέσω Internet αναζήτησαν πληροφορίες και βοήθεια για το πρόβλημα που βιώνουν ενδοοικογενειακά. Αυτή η προσπάθεια διαπιστώσαμε ότι αφορά περισσότερους και ελπίζουμε ότι μπορεί να γενικευτεί και να πάρει διαστάσεις ρεύματος έτσι ώστε να ασκήσει πιέσεις και τελικά να επηρεάσει ανθρώπους που κινούν τα νήματα στο χώρο του αυτισμού, κυρίως μέσα στο χώρο της παιδείας, πολιτικής και υγείας.

Φιλοδοξεί επίσης να προβάλλει ενέργειες που βλάπτουν και οφελούν τα παιδιά αυτά, γιατρούς/θεραπευτές ικανούς να βοηθήσουν, και παρεμαβάσεις που σε παγκόσμιο επίπεδο έχουν δείξει ότι τα οφελούν.


Ως γνωστόν τα πράγματα στην Ελλάδα είναι αποκαρδιωτικά σε σχέση με την έγκαιρη διάγνωση, σωστή προσέγγιση και αποτελεσματική βιοχημική και παιδαγωγική παρέμβαση. Είμαι σίγουρος ότι αν κάθε γονιός καθήσει και μας εξιστορίσει την ταλαιπωρία που τράβηξε από όλους τους "ειδικούς" μέχρι να βρει ο ίδιος ΜΟΝΟΣ του το δρόμο για τη σωστή αντιμετώπιση του προβλήματός του, θα του πάρει πολλές ώρες. Ίσως όμως χρειάζεται να γίνει από τον καθένα μας, έτσι ώστε να μάθουμε όλοι οι υπόλοιποι τί μπορούμε να ακολουθήσουμε και τί να αποφύγουμε. Ο χρόνος είναι πολύτιμος για να τον σπαταλήσουμε σε άχρηστους γιατρούς και παρεμβάσεις χωρίς νόημα. Επίσης κρίνω απαραίτητο να "στιγματιστούν" οι "ειδικοί" του χώρου, οι οποίοι ζώντας μέσα στην άγνοια και στην ημιμάθειά τους τολμούν να λειδωρούν συναδέλφους τους από πολλές χώρες που τολμούν και περνούν από την ασφάλεια της αδράνειας στο ρίσκο και τη βάσανο της έρευνας. Οφείλουμε να δώσουμε αξία σε ανθρώπους που βοηθούν!


Επίσης είναι καλό να ενημερωνόμαστε όλοι για ό,τι καινούργιο παρουσιάζεται παγκοσμίως και μπορεί να βοηθήσει, φυσικά ειδωμένο μέσα από το προσωπικό/υποκειμενικό φίλτρο του καθενός (ο καθένας κρίνει ανάλογα με το εάν κάτι βοηθάει ή δε βοηθάει το παιδί του.)
Τέλος είναι απαράιτητο να βγούμε μπροστά συλλογικά, όπως αναφέρω στην εισαγωγή και:

  1. Να διεκδικήσουμε όλα νομικά, ιατρικά, παιδαγωγικά δικαιώματα των παιδιών αυτών
  2. Να απαιτήσουμε χρηματοδοτήσεις τέτοιες που να ανακουφίσουν εμάς τους γονείς από τα δυβάσταχτα έξοδα που είμαστε αναγκασμένοι να κάνουμε, ιδίως όσοι ακολουθούμε κάποιες βιοχημικές παρεμβάσεις
  3. Να πιέσουμε σε πολιτικό επίπεδο , ώστε όλα τα παραπάνω και πολλά περισσότερα ακόμη να περάσουν από το χώρο της φαντασίας στην πραγματικότητα
  4. Να μπορέσουμε να αποκτήσουμε κέντρο και ειδικούς στην Ελλάδα οι οποίοι να ακολουθούν διεθνή πρωτόκολλα παρέμβασεων, συνεργαζόμενοι βέβαια με τα ανάλογα άτομα του εξωτερικού, μειώνοντας έτσι το κόστος μετάβασης στο εξωτερικό, την ταλαιπωρία και το χρόνο που χρειάζεται κάτι τέτοιο. Είναι ώριμες(;) οι συνθήκες για ένα DAN κίνημα και στην Ελλάδα!

Τέλος γινεται φανερό ότι αυτό στο οποίο διαφέρουμε ίσως από άλλους συλλόγους, site, ή άλλες ανάλογες δράσεις είναι ότι δεν καταθέτουμε τα όπλα απλά αποδεχόμενοι ότι τα παιδιά αυτά ήδη έχουν στιγματιστέι ως άτομα με ειδικές ανάγκες, έχοντας έτσι ένα προδιαγεγραμμένο θολό μέλλον, αλλά παλέυουμε, έχοντας σύμμαχο την έγκαιρη βιοχημική παρέμβαση, ότι μπορούμε να βγάλουμε τα παιδιά μας εκτός φάσματος! Θέλουμε να είμαστε στην αιχμή της έρευνας και όχι σύμμαχοι της αδράνειας, της ημιμάθειας και της "ήττας" αποδεχόμενοι τη "μοίρα" μας. Δεν απαξιώνουμε τις παιδαγωγικές παρεμβάσεις, αλλά δε θεωρούμε ότι είναι και το άπαν στην αντιμετώπιση του αυτισμού.

Χρειάζεται συσπείρωση για να υπάρξει πίεση!